В Санкт-Петербурге закончила собственную работу V Восточно-Европейская конференция по редким болезням и лекарствам-сиротам. В масштабах конференции состоялся симпозиум орфанной фармкомпании Genzyme «Современные способности диагностики и исцеления лизосомных заболеваний накопления».

В Санкт-Петербурге закончила собственную работу V Восточно-Европейская конференция по редким болезням и лекарствам-сиротам «Редкие болезни в фокусе персонализированной медицины», которая проходила 2-4 июля 2010 г. в Конгресс-Центре отели Park Inn «Прибалтийская».

Особенно охота обозначить, что в масштабах форума свершилась I Всероссийская конференция по редким болезням и редко использующимся медицинским технологиям «Дорога жизни». Благотворительную поддержку оказали фармкомпании: Bristol - Myers Squibb, Actelion, Genzyme, Swedish Orphan International’s, Amgen, GlaxoSmithKline, Shire, Octapharma, Biotest Pharma GmbH.

Конференция собрала более 500 ведущих научных работников, медицинских специалистов (эндокринологов, онкологов, иммунологов, специалистов лабораторной диагностике, генетиков, фармакологов и мн. др.), адептов пациентских организаций, политических деятелей, адептов врачебной и лекарственной индустрии из Рф, Европы, Азии и Америки.

Во время открытия I Всероссийской конференции по редким болезням с приветственным текстом выступили: Светлана Каримова, председатель Организационного Комитета, президент Государственной Ассоциации организаций нездоровых редчайшими болезнями «Генетика»; Миша Эдуардович Осеевский, вице-губернатор Санкт-Петербурга; Александр Дмитриевич Апазов, президента, как заведено выражаться, Русской лекарственной Ассоциации; Румен Стефанов (Болгария), директор информационного центра по редким болезням и лекарствам- сиротам Болгарской ассоциации становления образования и науки; Омельяновский Виталий Владимирович, директор НИИ «Клинико-экономической экспертизы и фармакоэкономики» ГУ ВПО «РГМУ», председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению, также представители Совета Федерации РФ, Госдумы РФ; Министерства здравоохранения и общественного становления Русской Федерации; Федеральной службы по надзору в области здравоохранения и общественного становления; Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга.

На круглых столах конференции обговаривались наиболее принципиальные вопросы персонализированной медицины и редчайших болезней, участники конференции поделись удачным навыком и возможностями на будущее.

По, как многие думают, экспертным оценкам, в пределах 6-8% населения в мире мучаются редчайшими болезнями, в Рф - более 1% населения, т.е. в пределах 1,5 млн. человек. Две третьих редчайших болезней появляются в ранешном детском возрасте, в 65% случаев имеют нелегкое инвалидизирующее направление, в 35% случаях становятся причиной погибели на протяжении 1-го года жизни.

Неувязка редчайших болезней в большинстве стран ЕС в числе ценностей государственной политические деятели. Она как бы выделена в отдельное врачебное назначение и принимается решение на муниципальном уровне при помощи стратегических программ.

В Рф обстановка с врачебной и социальной поддержкой редким нездоровым остается сложной. До сего времени законодательно не закреплены понятия «редкое заболевание», «редкий препарат», аспекты отнесения болезней к редким, не сформированы регистры больных.

В процессе события, было проведено более 12 секционных заседаний для медспециалистов и пациентских организаций с задачей углубления значения познаний участников конференции и создания особенной атмосферы, содействующей установлению отношений и сотрудничеству.

В масштабах конференции состоялся симпозиум орфанной фармкомпании Genzyme «Современные способности диагностики и исцеления лизосомных заболеваний накопления». Определенный энтузиазм вызвал отчет французского доктора Жермэйна Д.П., который поведал основаниях появления и патфизиологии лизосомных заболеваний скопления, например о заболевания Гоше и Фабри.

Доктор Жермэйн также затронул вопросы диагностики и ферментотерапии. При лечении на ранешней стадии болезни и проведение заместительной энзимотерапии позволяет больным с похожими потомственными болезни не только лишь как бы выжить, хотя и вести настоящий жизненный стиль.

Перед участниками симпозиума также выступили проф. Дадали Е.Л. (Москва), рассказавшая о клинико-генетическом тесте участившихся, как многие думают, мышечных дистрофий. Проф. Семячкина А.Н. (Москва) поделилась навыком диагностики и исцеления в Рф. Д-р Салогуб Г.Н. (Санкт-Петербург) представила методы дифференциальной диагностики Заболевания Гоше.

Д-р Созин С.Е. (Санкт-Петербург) привел данные по заместительной ферментной терапии Заболевания Фабри на примере определенных больных, которые в текущее время имеют неплохое здоровье и могут работать и обучаться.

Адепт фармкомпании Genzyme Фрезенс С. (Германия) поведала о деятельности и намерениях фирмы, например, ее отчет был приурочен к глобальному плану Genzyme Регистру больных с редчайшими заболевангиями, вклад которого весьма важен в исследовании редчайших генетических болезней не только лишь дляученых, докторов и больных, хотя и для адептов гос власти.

Также на симпозиуме были представлены инноваторские орфанные вещества, созданные Genzyme. Эти вещества на практике подтвердили собственную эффективность при лечении больных с редчайшими болезнями.

В конце конференции была принята резолюция конференции, в какой отражены точки зрения участников, касающиеся дела правительств Восточно-Европейских стран к заключению заморочек нездоровых редчайшими болезнями.